Ikke ta bort den gode oppfølgingen til familier som får et «annerledes» barn.
Av: Prematurforeningen, Downs Syndrom Norge, Løvemammaene Øst, Veslas Koffert og Landsforeningen 1001 dager
Oslo universitetssykehus (OUS) – som tar imot svært mange nyfødte barn – har vært en pioner innen støtte og hjelp til hele familien når det oppstår krevende situasjoner hos den nyfødte. Gjennom 25 år har avdelingen Nyfødt intensiv ved OUS tilbudt veiledning og rådgiving fra en vernepleier til alle foreldre som befinner seg i en sårbar nyfødt-situasjon. Vernepleieren har stått side om side med foreldrene gjennom den tøffe reisen fra innskriving til utskriving på avdelingen og gitt familien muligheten til å slippe følelsene fri. Samtidig har vernepleieren gitt forståelse, trøst, varme og essensiell kunnskap og informasjon tilbake til foreldrene. Tilgjengeligheten har vært alfa omega for de hundrevis – for ikke å si tusenvis – av foreldre som har vært innom vernepleierens kontor. Døra har alltid stått åpen. Og vernepleieren har fortalt det aller viktigste som kan formidles i en slik sitasjon: at livet med et syndrom eller en diagnose også kan være et godt liv.
I tillegg har svært mange foreldre fortsatt å motta støtte og hjelp fra vernepleieren etter at de har kommet hjem – for eksempel med hjelp til å komme i kontakt med «fadderfamilier» som er i samme situasjon. Ikke minst gjelder dette foreldrene som har fått et barn med et syndrom eller med en livslang diagnose. Dermed har det vært mye lettere for disse familiene å hjelpe sine nyfødte barn, å hjelpe seg selv, å komme tilbake til sine respektive arbeidsplasser – og kanskje tilbake til en slags «hverdag». Denne vernepleierstillingen har åpenbart gitt hjelp og støtte som ikke kan – eller bør – tallfestes i kroner og øre. Samtidig kan vi med hånden på hjertet påstå at nettopp denne vernepleierstillingen har spart samfunnet for uante kostnader ved å gi essensiell hjelp til foreldre som står i krevende livssituasjoner.
Vi spurte medlemmene våre i Prematurforeningen, Downs Syndrom Norge og LF 1001 dager – samt brukerne våre av tilbudet til Løvemammaene og Veslas Koffert – om hvordan deres første møte med helsevesenet var. Vi ser tydelig at foreldre som har vært tilknyttet OUS i dette første møtet er mer forøyd på grunn av tryggheten og samtalene de har fått hos vernepleieren, den gode veiledningen de har fått knyttet til rettigheter og – ikke minst – at informasjonen de har mottatt har vært nøytral og nyttig. Erfaringer fra andre sykehus – som ikke har en tilsvarende vernepleierstilling – viser dessverre et helt annet bilde. På andre sykehus kan foreldre oppleve at god samtalehjelp kun er tilgjengelig på mandager. At de har måttet finne ut av sine rettigheter helt på egenhånd. Eller at informasjonen som er blitt gitt – spesielt knyttet til ulike diagnoser – har vært negativt ladet.
I mange år har vernepleierstillingen på OUS vært en ledestjerne for hvordan man bør ta imot nybakte foreldre i en sårbar situasjon. Både politikere og interesseorganisasjoner har jobbet for å innføre et liknende tilbud på andre sykehus i landet vårt – slik at mange flere kan få den samme viktige hjelpen, støtten, veiledningen og rådgivningen.
Men nå planlegger plutselig OUS – til vår store forskrekkelse – å kutte denne vernepleierstillingen. De foreslår isteden et system hvor foreldre i en sårbar situasjon kan få hjelp på Barne- og ungdomspoliklinikken. Der skal det være sosionom og psykolog tilgjengelig, sies det. Dette gjør oss svært urolige – og vi er på alle måter usikre på om denne nye løsningen er til det beste for barna og deres familier. Vi er redd det nye tilbudet inkluderer for mange ulike folk på ulike avdelinger – og at foreldre i en sårbar situasjon ikke møter den samme personen hver gang de ønsker hjelp. Dette vil åpenbart svekke hjelpen, støtten, kontinuiteten, tilliten, informasjonsutvekslingen og kunnskapsoverføringen disse foreldrene har mottatt ved OUS fram til i dag. Den åpne døra vil i så fall lukkes. Og ledestjernen slukner. For alltid.
I stedet for å legge ned denne svært viktige stillingen krever vi nå at sykehusledelsen gjør en helomvending og beholder den. Samtidig krever vi at helseministeren, sentrale politikere og andre sykehus ser på muligheten for å opprette liknende stillinger andre steder i landet. Denne vernepleierstillingen – denne åpne døra – har ingen stor kostnad. I tillegg står døra gjerne åpen for andre ansatte på fødeavdelingene, også: sykepleiere, leger og andre som trenger mer informasjon om hvordan hverdagslivet med et syndrom eller en diagnose kan forløpe seg.
Dette er informasjon som – uten å overdrive – er livsviktig.