Samanhengande oppfølging av premature – også utan diagnoser.
Av Gunnlaug Nes-Berg, nestleder Prematurforeningen
Sjølv om den vesle familien hadde ein gut fødd 2,5 månader for tidleg, var sjokket likevel ganske stort då lillesøster melde sin ankomst akkurat over midnatt i veke 23+0. Jenta blei født på Haukeland, under ein time etter at mor landa med helikopter, noko som var avgjerande for å kunne overleve for den vesle jenta.
Heilt frå fødsel og lenge framover var helsepersonell ærlege på, og familien sjølvsagt klar over, at med ein så tidleg og dramatisk start kunne det bli ein del «humpar» Sjølv om det var mange opp- og nedturar, er dette likevel ei historie om kor bra det kan gå, og at god støtte undervegs er gull verdt!
Utfordrande
Haukeland sjukehus var ein fantastisk god stad å vere, og heilt avgjerande for å kunne overleve for den vesle jenta. På same tid var det utfordrande for ein familie som eigentleg bur tre-fire timar og ein ferjetur frå Bergen, å få kvardagane til å gå opp. Dette var før familierom, og sjølv om mor fekk bu i brakke ved sjukehuset heile tida, var far til og frå, og storebror skulle også ivaretakast langt borte frå familie som kunne vere barnevakt heime.
Etter nokre månadar på Haukeland var situasjonen såpass stabil at jenta blei overflytta til lokalsjukehuset i Førde. Her skulle jenta i hovudsak vekse, modne og få dreis på eting. Likevel gjekk formen stadig opp- og ned, og det var framleis tidvis svært kritiske periodar.
I tillegg hadde den dramatiske starten og den intense tida på Haukeland allereie prega den vesle familien, som levde i ein slags unntakstilstand/kriseberedskap heile tida. Jenta blei også så dårleg at det blei hasteturar med Sea King helikopter tilbake til Haukeland, og også til andre sjukehus både lokalt og i Oslo i denne tida.
Ressurs frå BUP
Då familien kom til lokalsjukehuset i Førde blei ein ressurs frå BUP og Prematurprogrammet kopla på: Berit Tefre. Berit kom til samtaler med mor og familien på sjukehuset, tilpassa mellom undersøkingar, mat/stell og rutinar på avdelinga, og når det passa for familien og familien hadde behov for møter.
Alt var heile tida svært godt tilpassa til familien sine behov og at det kunne bli ein roleg og god tid for samtale og møte. Her fekk mor gjennom eit lågterskeltilbod dele tankar og følelsar til ein svært kompetent mottakar. Berit, som er psykiatrisk sjukepleiar og klinisk spesialist, hadde også spesialisert seg på premature og familiane. Hun visste og kunne både ein del om dei somatiske tilstandane som premature går igjennom og kan havne i den første tida, men også dei psykiske påkjenningane dette gir for mor, men også for heile familien.
Berit var opptatt av å sjå både barn/pasient, mor, far og søsken. Alle blir påverka av ein så dramatisk situasjon. Gjennom også tett og god dialog med barnelege, og andre aktuelle ressursar undervegs, var dette eit utruleg godt sikkerheitsnett for familien, i tillegg til behandlinga av jenta i sjukehuset.
Prematurprogrammet i Helse Førde
- Oppstart 2007
- Et samarbeid mellom Nyfødtintensiv, Barnepoliklinikk, BUP og 1. linje.
- Målgruppe og intervensjon: jf. Faglige retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn, (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). Individuelt tilpassa tilbod i oppfølging fram til skulestart.
- BUP tilbyr: Familiesenteret oppfølging, veiledning og støtte.
- Ved barnehagestart: Tilbod om undervisning for den aktuelle barnehagen om sårbarheit hos premature barn og reguleringsvanskar.
- Videoveiledning i oppfølging av utviklingsstøttande tiltak.
- Mål: Trygge foreldre som kjenner barnet sin individualitet.
Støtte optimal utvikling hos barnet.
Godt foreldre-barn-samspel.
«Sømløs» samhandling mellom hjelpeinstansar i oppfølging.
Litt skummelt
Etter kvart blei familien gradvis utskriven og prøvde seg heime. Sjølv om dei bur tett ved sjukehuset, var det skummelt å gå frå overvaking, personell som passa på heile døgnet, og spesialistar lett tilgjengeleg, til å skulle vere heime og ha ansvar sjølv. Det å ikkje ha ei alarmsnor å dra i, eller vite at alarmane var kopla til og gav beskjed om noko ikkje var som det skulle, var svært krevjande.
Mange tenker at det er einsamt og vanskeleg å vere på sjukehus, men der har ein jo alltid folk som passar på. Det å komme heim og skulle passe på det medisinske sjølv, gi rett medisinar til ei kvar tid, og samtidig få tid til amming, pumping, sterilisering, stell, samspel og å ete sjølv, var også ganske slitsamt og krevjande.
I tillegg er det framleis ein spesiell unntakstilstand. Familien måtte vere svært forsiktige med tanke på smitte. Vanleg forkjøling var ekstremt krevjande og kunne også bli ganske kritisk for den enno vesle jenta. Kontakten gjennom prematurprogrammet og det at ein hadde moglegheit til å ta direkte og rask kontakt, var avgjerande for at utskriving gjekk såpass bra for familien, og bidrog nok til kortare inneligging for familien.
Familiens premisser
Møta med Berit og oppfølging i programmet heldt fram, heile tida med eit fokus på at det skulle vere på familiens premisser, når det ikkje utløyste mykje stress. Berit kom heim til familien når det passa best. Etter kvart kom familien til BUP sitt kontor om dei følte dei hadde overskot til å dra ut, og behov for ein «luftetur» for å komme ut frå heimen.
Dersom nokon var sjuke blei timen utsett/flytta med ei enkel melding på telefon, og dersom Berit var usikker på om ho brygga på ein forkjøling til dømes, blei møta utsette, slik at familien heile tida var trygg på at ein hadde 100 prosent fokus på å halde jenta og familien frisk og respekt for at ein vanleg forkjøling kunne bli ekstrem for ei lita jente med umodne lunger og BPD.
Då jenta var stor og frisk nok til å kunne starte i barnehage var Berit og barnelege framleis med og sørga for å formidle alt familien hadde opplevd og historien til jenta og familien på ein følsam måte. Samtidig var det med faglege uttrykk og forklaringar, noko som gav auka tyngde og bidrog som eit bindeledd for kunnskap og kompetanse for både foreldre og barnehage i forhold til kvarandre og andre instansar som etter kvart vart kopla på.
Jenta har ingen varige diagnosar, men den ekstreme starten, med svært umodne lunger og gjentatte infeksjonar, der også nokre svært kritiske, i tillegg til BPD, var dominerande. Litt ekstra, som skjegling med augelapp og briller, blei småting i denne samanhengen, men bidrog generelt til at det var mykje å ta omsyn til og mange små medisinske og psykologiske ting å hugse på, forholde seg til og bearbeide, samtidig som livet skulle gå tilbake til normalen og heile familien skulle virke.
Mykje sjukehus og «heimesjukhus» og å leve usosialt på grunn av smittefare for alle slags vanlege forkjølingar var spesielt. (Dette var før Koronapandemien og få forstod korleis hygieneregimet i heimen og i forhold til andre måtte vere.)
Stabil ressurs
Personar i programmet sørga for å vere ein stabil ressurs, og ei støtte i det familien måtte ta tak i og forholde seg til undervegs, og med kunnskap om desse fasane og situasjonane. De ga støtte i møte med andre «nye» instansar som fysioterapeut, sjukehus, kommunale system- og instansar, og barnehage.
Gjennom programmet fekk familien tilbod om ulike testar og de fekk rettleiing. Berit var også jamleg i barnehagen, der ho filma og nytta videorettleiing til personalet med fokus på samspel og samhandling. Å lese og tolke barnet sine signal og leggje til rette for god støtte i utvikling, var fokus gjennom barnehageåra.
Barnehagen tileigna seg kunnskap og det blei sett av tid og ressursar til barnet, for å støtte barnet si utvikling i sitt tempo. I ansvarsmøter var det utruleg godt å ha advokat(ar) som også var psykologisk orientert, og som bestemt kunne sette fram krav på vegne av barnet og familien, men på ein fin og følsam måte. (Ofte kan det vere sårt for familien å både innsjå, akseptere og kjempe for at eins eige barn skal ha «spesiell» oppfølging og opplegg.)
Likevel var dei også flinke til å ha fokus på at sjølv om ein kravde spesiell oppfølging i barnehagen, så var det ikkje noko gale med barnet. Det var ingen diagnosar, men likevel ting som ein gjerne kunne ha ekstra fokus på og legge spesielt til rette for til dette barnet, og i forhold til familien sin kvardag.
Støtte i familien
Mor hadde også mykje støtte i familien. Mormor hadde jobba i barnehage og med barn i 40 år, ei søster er utdanna helsesjukepleiar og andre søsken og heilt nære sa at dette var normalt, og at dette var i grunn ordningar som alle barn burde fått tilbod om i dagens travle samfunn.
Det var ikkje alltid lett å skulle vere spesiell «berre fordi ein var prematur», samtidig var ein jo ekstrem med den ekstremt dramatiske og på kanten-starten. Dette var det vanskeleg å finne ein god balanse på for foreldre, og ein opplevde også at mange venner og venninner, og kanskje også enkelte i familie, ikkje forstod situasjonen eigentleg, og heller ikkje alltid respekterte kva som var vanskeleg for familien.
Sosiale media bidrog også til å gjere det vanskeleg. Glansbildet som ofte blir vist i slike fora, var jo ikkje samanfallande med det familien opplevde. Likevel opplevde familien og jenta kanskje endå større og meir spesielle sigrar og oppturar innimellom, men på ein heile annan måte enn «vanlege-ikkje-premature-familiar».
Sjå heile familien
Det å kunne lufte desse tankane og få hjelp til å handtere dette undervegs, på same tid som ein fekk medisinsk oppfølging – og i same personar som ein etter kvart kjende så godt, var utruleg godt og ei uvurderleg støtte.
I programmet var ein også heile tida opptatt av å sjå heile familien, at far og storebror også skulle få bearbeidd sine følelsar og av å legge til rette for at familien kunne fungere godt kvar for seg i jobb, barnehagen, overgang frå liten til stor avdeling, etter kvart skule, og saman.
Ved overgang til skule og i fritidsaktivitetar fungerte programmet som støtte, rådgjevar, konsulent innanfor enkelte medisinske tilstandar og ikkje minst for å få familielivet til å fungere. Det fungerte som advokat og formidlar i ansvarsgruppe og for mor spesielt langsmed – og hjelp til å vise veg vidare når familien trengde helsebistand frå andre instansar i ulike fasar.
Vaks ut av programmet
Etter skulestart og då ein var vel i gang, vaks jenta ut av programmet. Det var sårt og vanskeleg å gje slepp på denne gode ressursen, samtidig som det var fint å sjå at ting gjekk fint med all støtten og apparatet som var bygd opp rundt familien og jenta.
I ettertid ser ein meir og meir verdien av å ha denne kontinuiteten i ein person som var med heilt frå NFI, heim, i barnehage, i fritid og i familien og over i skule. Ein høyrer også andre som har opplevd vanskelege kampar, ikkje fått hjelp og forstår kor heldige ein har vore som hadde dette programmet.
Sjølv om det føltes utfordrande og krevjande, og familien måtte ta mange tunge tak sjølv, har det vore uvurderleg å ha støtte undervegs. Denne hjelpa og støtten har ført til kompetanseheving for mange og ei tilrettelegging, slik at jenta kunne få ta ut og bevise, mest mogleg, sitt potensiale.
Sjølv om ein er prematur kan ein med små tilretteleggingar frå andre, noko som gjer store forskjellar for den enkelte, klare det same som andre og mykje anna! Kanskje brukar ein litt lengre tid på enkelte ting, og treng å ha fokus på nokre spesielle områder i ein periode, men dette kan også gjelde for andre barn. Bevisstgjering og ekstra fokus i eit travelt samfunn er utruleg nyttig og gagnar mange enkeltpersonar og samfunnet generelt.