Prematurforeningen - for deg med for tidlig fødte barn

av Nils-Einar Rye

Hvis du vil kjøpe boka av oss kan du bestille den her

I 1998 gav Nils-Einar Rye ut boka Uendelige Øyeblikk, der han forteller om sine opplevelser etter at han lillejulaften 1994 fikk sin premature sønn Nils-Markus. Nils-Markus ble født i 26. uke, og hadde en tung start på livet. I dag er han en livsglad åtteåring. Boken, som vi anbefaler på det sterkeste, er nå lagt ut for salg gjennom disse sidene. Dere kan også lese foredraget han holdt på et høstseminar i Prematurforeningen i november 1998.

Foredrag av Nils Einar Rye
" Eg vart beden om å seie nokre ord her på Aker sjukehus i dag. Og eg har tenkt og tenkt. Kva skal eg seie til prematurforeldre som veit så altfor godt, på godt og vondt, kva det betyr å få eit barn for tidleg? Ikkje er eg medisinar, berre ein skarve lærar og journalist. Kona mi, May-Jorunn, er rett nok fysioterapeut, men det er det næraste eg kjem fagkunnskap om det pustande, organiske livet. Men eg er far til tre gode ungar – to jenter og ein gut. Den tittelen kan eg i alle fall smykke meg med. Å vere far er ingen profesjon, og heller ingen hobby. Å vere far er berre noko du er. Døgnet rundt. I gode og vonde dagar. Og slik er det å vere mor også. Døgnet rundt. I gode og vonde dagar.
Denne veka har det vore ein nasjonal konferanse. Ekspertar i mulege og umulege emne har møtt kvarandre og diskutert etiske problemstillingar rundt dette med for tidleg fødde barn. Når er eit barn eit barn? Når er barnet eit menneske? Når er det ingen vits i å halde fram behandlinga? Når skal alle klutar settast inn? Når skal det teknologisk-vitskaplege frelsesapparatet trå til for fullt, og når skal det kvile, og late naturen gå sin skjebnetunge gang mot... død, ikkje-liv og sorg.
Eg har faktisk bestemt meg for ikkje seie noko særleg om akkurat dette, men heller konsentrere meg om noko eg har greie på: Å vere far. Og eg vil snakke til dykk som far. Kanskje kjenner de dykk att?
Lat meg fortelje om sonen min, Nils-Markus. Nils-Markus var eit ønska barn, eit planlagt barn. Kona mi og eg hadde verkeleg lyst til å få Nils-Markus. Vi snakka om han med kvarandre og dei to jentene etter kvart som mors mage vaks og vaks. Vi snakka om mars, då han skulle bli fødd, om kor deilig det skulle bli å gå ein ny sommar i møte med eit nytt familiemedlem, om kor fantastisk det skulle bli å møte han, halde han, stryke han over den rosa babyhuda, bere han i armane og spegle oss sjølve i dei djupe og uutgrunnelege augo hans. No visste vi ikkje om vi ville få vår første gut eller vår tredje jente. Det hadde inga betydning, det viktigaste var at vi skulle få eit barn til. Og eit barn, det fekk vi, sjølv om det ikkje skjedde slik vi hadde tenkt.
Mitt første møte med Nils-Markus braut med alle forestillingane om ein normal fødsel. Han låg i ei opa kuvøse. Utan hud, men med bandasjar og måleinstrument over alt. Han pusta ikkje, men pusta likevel i takt med respiratoren. Eitt tusen gram og fødd 13 veker for tidleg. Med keisarsnitt. Heilt uventa. Han skulle ikkje vore fødd, men han var fødd likevel. Synet av denne vesle skapningen sprengte all glede og forventning som vi tidlegare hadde hatt over å skulle få eit barn til. Med Nils-Markus kom nemleg også angsten min til verda.
Nils-Markus var hjelpelaus og hadde meir enn nok med å klamre seg til livet. Han ensa ikkje meg, men fylte heile meg med ein einaste gong, i løpet av eit sekund. Med redsle. Medliding. Kjærleik. Men mest med redsle. Eg var livredd. For slik kan det også vere å vere far; Ein kjenner seg så uendeleg makteslaus i møtet med noko så hjelpelaust som eit prematurt barn, og særleg når barnet er ditt eige.
Det var alle menneska rundt oss, dei i kvite frakkar, som vart Nils-Markus sine livliner. Ikkje eg. Ikkje mor. Det var legar og sjukepleiarar som vart garantistane for sonen vår sitt liv. Ikkje vi foreldra. Og kanskje låg den første sorgopplevinga vår i nettopp dette: Å vere hjelpelause tilskodarar i sonen vår sin hjelpelause kamp for livet.
Men trass i mi manglande evne til å kunne gjere noko for guten min, vaks eg saman med han frå første stund. Grensene mellom kroppane våre var tydelege. Rom og pleksisglas var som ein mur mellom oss. Og likevel vaks eg saman med han. Han var eg og eg var han. Hans død ville på sett og vis bli min død, hans liv ville bli mitt liv.
Det var altså mykje som stod på spel der eg stod og såg på denne vesle samanrulla bylten som var mitt barn, vårt barn. Denne første gongen eg såg Nils-Markus, kunne han ikkje sjå meg. Men kanskje var dette likevel ein avgjerande augneblink for han. Kvifor? Lat meg forklare. Den tyske katolske teologen Greshake har skrive ei fantastisk bok om forholdet mellom Gud og menneska. Han seier at ingen kan leve utan å bli sett. Det er dette at du blir sett, som stadfestar eksistensen din, som gjer deg til menneske. Slik er det mellom Gud og menneske. Og slik er det mellom menneska.
Eg har grubla på dette seinare. Og eg har kome til fram til følgjande: Mi og May-Jorunns viktigaste fødselsgåve til Nils-Markus der han låg og kjempa for livet sitt, var at vi såg han. At vi såg på han så intenst at vi umiddelbart begynte å elske han. Ja, vi var hjelpelause, men samtidig kunne vi gjere noko: Vi kunne sjå guten vår så mykje vi ville. Og vi kunne elske han. Saman med alle fagfolka gjorde vi noko aktivt. Vi såg guten vår. Og vi hjelpte han, sjølv om han samtidig fylte oss med den angsten for framtida som også de som er her i dag kjenner så godt.
Ein lege som høyrer dette, vil kanskje kalle eit slikt resonnement noko spekulativt, og vel metafysisk. Men det gjer ingenting. Mi erfaring seier noko anna.
Men det var ikkje berre eg som stadfesta Nils- Markus. Nei, Han stadfesta også meg – ikkje berre som far, men faktisk også som menneske. Han viste meg kor liten eg er, kor hjelpelaus og sårbar eg er. Han viste meg kor redd eg kan vere, kor høgt eg kan elske. Han viste meg kor glad eg er i livet, og kor eg fryktar det same livet. Han viste meg kven eg var. Og kven eg er.
Eg skal ikkje belemre dykk med alt som hendte i desse tre månadane før Nils-Markus fekk kome heim til oss. Han hadde hjerneblødningar. Han hadde tre shunt-operasjonar. Han hadde blodforgifting. Han var svært sjuk, og han vart betre. Han hadde tilbakefall.
Og i dag? I dag lever Nils-Markus og har det bra. Sist sommar vart det rett nok ein helikoptertur til Trondheim. Shuntet hadde gått tett. Men også det gjekk bra, sjølv om episoden var ei påminning om at vi alle går på ei syltynn line av såkalla normalitet. På begge sider er det ein avgrunn av kaos, men også rike kjelder til vekst. Det har Nils-Markus lært meg.
Alle som har eit prematurt barn, veit at den vanskelege tida ikkje nødvendigvis er over når vi går ut sjukehusdøra. No ventar kontrollar og store spørsmålsteikn om framtida. Nattevåk. Slitasje, både på mor og far, og på ekteskapet. Alt dette ventar. Og likevel går dagane. Livet kjem til oss på ny. Med nye fargar, med nye kjensler. Med ny glede og ny angst. Alt dette veit vi som har premature barn. Men vi veit også kva det vil seie å sjå eit anna menneske, og korleis det er å elske det så høgt at ein får fysisk vondt.
Men altfor mange foreldre til for tidleg fødde barn veit også korleis det er å misse. Korleis sorga og tomrommet fyller dagane som svart, klebrig olje. Ja, altfor mange veit korleis dette er. Og mange veit korleis det er å ha fått eit barn som ikkje fungerer som andre, som har fått varige og ubotelege skader. Eg, som har vore så heldig å ha ein gut som – i alle fall til denne tid – ikkje viser teikn til alvorlege mèn, kan berre gjere ein ting: Å takke for kvar dag saman med Nils-Markus. For eg veit at som fedre og mødre, som foreldre, balanserer vi alle på ei syltynn line.

Vi veit korleis det er å kjenne glede og kjærleik over eit barn. Vi kjenner desse øyeblikka der alt er i balanse, der fortid og framtid får ligge. Der vi berre eksisterer og kjenner at det er godt å vere til. Lat meg derfor kome med eit lite dikt eg har skrive for å sette ord på denne kjensla.
Fred
Om eg berre kunne eige dette sekundet
breie over det ei dyne
som over eit barn om kvelden
Ja, elske det og vite
at det vil vakne med meg
i morgon
Slik tenker eg av og til når Nils-Markus har pussa tennene og brukt tjue ukonsentrerte minutt på å få på seg pyjamasen sin. Eg kyssar han godnatt, der han ligg ved sidan av mora. Eg kyssar han og veit – at vi begge skal dø.
For det er slik det er: Ein gong skal vi begge bli borte. Men først skal vi sjå kvarandre. Først skal vi leve. Ja, slik er det; slik er det å vere menneske. "

Nils-Einar Rye
November –98