Prematurforeningen - for deg med for tidlig fødte barn

Tollefs dramatiske historie

19 oktober 1996 ble livet vårt snudd opp-ned og verden har aldri blitt den samme igjen, både på godt og vondt. Vi fikk Tollef. En bitteliten gutt på 706 gram. Han kom altfor tidlig og var veldig syk, men uansett alt var han gutten vår fra første øyeblikk.

Det var en infeksjon hos meg som satte det hele i gang. Ingen har noen gang gitt oss et godt svar på hva slags infeksjon det var, men legene tror det var en urinveisinfeksjon som ikke ble behandla godt nok.

Effekten ble uansett at jeg fikk premature rier, ble henta med ambulanse på høgskolen og sendt til Rikshospitalet, siden det var der vi hadde fått fødeplass fire måneder fram i tid. De forsøkte å stoppe fødselen tre ganger, men måtte til slutt bare innse at han SKULLE ut. Når den avgjørelsen var tatt kom det en barnelege over fra barneavdelingen for å informere oss. Jeg husker jeg syntes han var så negativ, så jeg spurte om det var noen sjanse i det hele tatt. Jeg tenkte at på den måten måtte han si at det kunne gå bra, men han svarte bare at: Det kan du jammen spørre om - det er et greit utgangspunkt å ha. DET kommer jeg aldri til å glemme. I det øyeblikket var jeg sikker på at vi kom til å miste ungen vår.

Vi gjorde ikke det. Tollef ga fra seg et lite klynk og sykepleierne løp ut med han. Den følelsen kommer jeg aldri til å glemme, følelsen av å gå fra ingenting til ALT. Fra å miste et barn til å få et barn. Vi fikk komme ned på Barneavdelingen 5 timer seinere. Klokka var ca. 04.30. Det var nattestemning på avdelingen, sykepleiere satt og laga avtrykk av hånda og foten. Alt var stille og rolig. Jeg er glad for at vi kom ned på den tida og ikke midt i formiddagsvakta....

Tollef slapp unna hjerneblødninger, men til gjengjeld hadde han "grå lungebilder" - og de ble ikke merkbart bedre. Legene fikk et litt bekymra drag over øynene etter hvert som dagene gikk. Han var veldig ustabil når det gjaldt oksygenbehov og etter ti dager med metningsfall, apnéer og engstelse ble det bestemt at han skulle ductus-opereres. På andre forsøket gikk det bra, men effekten ble ikke så god som de hadde håpa. Lungene var fremdeles et stort problem.

Etter tre uker på Rikshospitalet var Tollef så sterk at han kunne kjøres til Aker Sykehus. Vi grua oss så fryktelig og ba om å få bli på RH, men beskjeden var klar. Gjestepasienter er dyre. Alt ble endra når vi kom til Aker; rutiner, mat, medisiner, ja til og med innstillinga på respiratoren ville de endre. Overgangen var stor, men vi fant snart ut at Aker også var et bra sted å være - på sin måte.

Tollef hadde mange kriser i ukene som kom. Vi ble ringt etter hjemme, spurt om hastedåp og bedt om å komme så snart som mulig. Vi levde i et vakuum, men trodde ikke innerst inne at det skulle gå galt. Unntatt ett svart døgn. Jeg husker meg selv sittende på toalettet i korridoren - hylskrikende.

Det gikk bra hver gang og etter nesten to måneder skulle de rutinemessig skifte tube. Den gamle var blitt for liten og legene bestemte seg for å prøve å legge han på CPAP. Han hadde et O2 behov på 80-90 % og ingen trodde vel at det skulle gå bra. Jeg fikk beskjed om å komme inn slik at jeg skulle få rekke å se han uten all teipen, "alle" sto rundt senga og sykepleieren som sto på sida, kunne - en smule overraska - skru ned O2 mengden til snaue 40 %.....

Et par uker etter dette begynte Tollef å få problemer med et lyskebrokk. Han klarte ikke maten og hadde mye vondt. Konsekvensen ble at han måtte opereres på Ullevål rett før han fylte 3 måneder.

Han ble intubert i forbindelse med operasjonen og etter det har han slitt med maten. Han fikk en infeksjon som satte han en del tilbake, men etter dette var det kun to ting vi sleit med, oksygenbehovet og spisinga.

Tollef trengte fremdeles oksygen når vi nærma oss termindatoen og sykehuset begynte å planlegge hjemreise med alt utstyret vi trengte. Det tok tid, men 19 februar 1997 kunne vi ta med oss Tollef hjem for første gang. Det var skremmende, men samtidig veldig deilig. Det var alarmer og ledninger overalt, vi var hysteriske når det gjaldt hygiene og alle gjestene ble grundig sjekka før de slapp inn.

Vi hadde bare permisjon fra sykehuset så lenge han trengte oksygen, siden utstyret tilhørte sykehuset, men i begynnelsen av august kunne vi endelig vinke farvel til Aker og alt oksygenutstyret. Vel, endelig farvel ble det ikke, vi ble fulgt opp på alle bauer og kanter i tiden som kom.

Vi er av de heldige som har fått den hjelpa vi har bedt om. Habiliteringsteamet ved sykehuset har stilt med fysioterapeut, ernæringsfysiolog, spesialpedagoger og spesialpsykologer. Det beste av alt er egentlig at tilbudet har kommet uten at vi har behøvd å mase for mye. Etter at vi ble skrevet ut fra sykehuset tok helsestasjonen og barnefysioterapeuten over ansvaret, men habiliteringsteam fulgte opp parallelt.

Tollef har vært forsinka på de fleste områder, men ikke så mye at det har vært grunn til alvorlige bekymringer. Han er liten og tynn, litt vinglete i bevegelsene, har noen lydfeil og er litt asosial.

Han lærte å gå da han var to år og en måned seinere ble han storebror til en gutt på 4 kg. Familien har fått en overdose søskensjalusi, men det var godt å vite at det kan gå bra på andre forsøket.

I fjor høst begynte Tollef i barnehagen. Han var friskmeldt av legen og trengte kontakt med andre barn på samme alder. Vi fikk barnehageplass på særskilt grunnlag og han fikk oppfølging av støttepedagog i barnehagen. Fysioterapeuten kom hver fredag og han var hos musikkpedagogen på torsdagene. Barnehagen gjorde en kjempejobb, til tross for at de ikke hadde hatt premature barn tidligere. Det første året i barnehagen gikk ganske bra med tanke på sykdom. 3 ganger måtte vi fram med Ventolin og Pulmicort. Men rundene med medisiner var korte og ingen av forkjølelsene ble alvorlige.

Nå er det en ny høst. Tollef har begynt i barnehagen. PPT har kommet på banen etter at vi har stått 8 måneder på venteliste, og ny støttepedagog har begynt. Fysioterapien integreres og videreføres av støttepedagog og fysioterapeut i sammen. Musikkpedagogen kan det derimot hende at vi mister, og det vil være et fryktelig stort tap. Lillebror har også begynt i barnehagen, jeg har begynt å jobbe og familien har blitt en helt vanlig småbarnsfamilie - i alle fall på utsida. Det er nok liten tvil om at vi er vokst noen hakk og lært uendelig mye de siste 4 åra.

Celine