Møtereferat


Notater fra møte i Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten

Deltagere:
– Sekretariatet
– Perinatalkomiteen i Helse Sør/Øst ved leder Branka Yli
– Folkehelseinstituttet, avdeling for kunnskapsoppsummering
ved forsker Hilde Tinderholt Myrhaug
– Prosjekt Ekstremt Premature, ved Professor emeritus Trond Markestad,
– Universitetet i Bergen
– Prematurforeningen

 

Sak 9/17 – Drøftingssak: Behandling og oppfølging av ekstremt premature barn

             Det er i dag ingen formalisert enighet om grenser for
             oppstart av behandlin av svært premature barn. Rådet                      har i flere møter siden 2014 diskutert ulike
             sider av dette. Saken er delt opp i tre delprosjekter.

           1) Å gjennomføre en undersøkelse for å fastslå i hvor stor                     grad det foreligger
                variasjon i praksis, slik forslagsstiller har påpekt

           2) Utrede prognoser for de ekstremt premature barna

           3) Undersøke de ekstremt premature barnas ressursbehov
                 over tid og i hvilken grad disse behovene møtes med
                 tiltak fra helsetjenesten og andre sektorer.

 

Vedtaket
Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten ser at det for ekstremt premature barn er bedre prognoser jo eldre barna er. Dette gjelder både for overlevelse og sannsynlighet for funksjonsnedsettelser. 

Rådet viser til sitt tidligere vedtak i saken, og gjentar sin anbefaling om at Helsedirektoratet forbereder en prosess som sikter mot en mest mulig samstemt praksis. Det utformes fellesinformasjonsmateriell for hele landet til foreldre. Informasjonen må være basert på den nå tilgjengelige informasjon om overlevelse, risiko for funksjonsnedsettelser samt informasjon om tilgjengelig bistand fra helse- og omsorgstjenesten og andre sektorer.

God skjønnsutøvelse, etisk refleksjon og bred involvering av fagmiljø og foreldre er avgjørende når medisinske beslutninger skal tas. Rådet erkjenner de vanskelige etiske problemstillingene. Rådet ber Helsedirektoratet, fagmiljøet og brukerorganisasjoner igangsette et arbeid med sikte på å bli enige om vurderingstema for oppstart og avslutning av behandling.

Rådet vil understreke at hensynet til barnets helse og forutsetninger for et godt liv, samt den totale ressursbruken i flere faser, tilsier at det ut fra etiske og prioriteringsmessige hensyn også er andre i tillegg til de nyfødtmedisinske fagmiljøene som påvirkes av, og har interesser i, spørsmålet omkring behandling og oppfølging av ekstremt premature barn.

Rådet anbefaler at Helsedirektoratet undersøker med fagmiljøet om, og eventuelt for hvilke tema, det er behov for oppdatering av gjeldende faglig retningslinje.

Oppsummering av høringen – Innledning fra sekretariatet om hva saken gjelder – hva som er gjort til nå og – hva som skal drøftes på denne høringen. Hun viser også til hva som ligger bak prosessen til nå og hvem som har vært delaktige. Sekretariatet belyser også at del tre av saken trenger tålmodighet. Siden det pr i dag er liten dokumentasjon rundt området. Det kommer tydelig frem at denne saken er vanskelig og at det er ingen som tar lett på alvoret.

Perinatalkomiteen i Helse Sør/Øst ved leder Branka Yli holder et innlegg hvor hun belyser viktige punkter rundt svangerskapet, som at mor ofte blir glemt og hvor viktig det er å fastsette fosterets alder. Hun belyser hvor viktig det er at det gjøres en utredning rundt uklare grenser for oppstart av behandling. Rådet får en del innsikt i fosterets stadier medisinsk og hvordan det fra medisinsk ståsted er vanskelig uten tydelig retningslinjer og god informasjon til foreldre.

Folkehelseinstituttet, avdeling for kunnskapsoppsummering ved forsker Hilde Tinderholt Myhrhaug belyser de funn som er gjort i rapporten som rådet har bedt om. Det kommer tydelig frem det alvoret rundt sjansen for å overleve. Rapporten viser også vekting/troverdighet av deres funn og hvordan de vil at rådet skal ta hensyn til dette.
Det kommer frem at en av de største utfordringene rundt tema de ser er ressursen hos premature barns foreldre.

Prosjekt Ekstremt Premature, ved Professor emeritus Trond Markestad, Universitetet i Bergen – Er kjent for jobben han gjør i sitt fagfelt og det kommer tydelig frem at jobben har gjør er viktig for rådet. Trond er også delaktig i Prematurforeningens «fagråd». Trond viser til hans funn i PEP prosjektet. Han tydeliggjør hvor viktig det er at de som jobber med foreldre rundt premature barn må ordlegge seg riktig rundt den veiledning de gjør til foreldre. Det vises til en del av de senskader PEP har jobbet med og gir rådet en forståelse av hva det er snakk om av utfordringer premature barn kan få. Både rundt funksjonsnedsettelse, iq og psykologisk.

Prematurforeningen ved Hanne – snakker om det å være foreldre til Premature barn og viser sin datter til rådet. Hun nevner hvor viktig lokasjon og tilbud er for de som ikke bor i storbyer. Hanne snakker også om hvor viktig det er for mor/familien at en gir barnet en sjanse. For selv med utfordringer, kan de få et rikt og verdifullt liv. Som nevnt av flere av innleggene før støtter Hanne opp om hvor viktig det er med god informasjon og lik informasjon. Hvordan vi i Prematurforeningen kan være med på å kvalitetssikre denne type informasjon.

Spørsmål fra rådet:
Det blir spurt om det er legen som har den endelige avgjørelsen?
Det kommer frem at det går mot et «samvalg», men den endelige avgjørelse ligger hos ansvarlig lege.

Finnes det hensyn som tas av den legen for behandling i de spesielle situasjonene? 
Det kommer frem at det er en større etisk problemstilling enn det gruppen her kan svare på.

Det belyses også hvordan senskader hos premature barn møter den samme ressursknapphet mot de forskjellige behandlingstilbud de står ovenfor.

Det blir lagt stor vekt på hva informasjon til foreldre og til helsepersonell kan være med å bidra med. Men også hvor viktig det er at informasjon til kommunene kommer ut.

 

 

 

 

 

 

 Bærekraftig helsevesen ved å utvikle effektive medisiner

 Lillelam finner du hos Sykehusapotekene.

post@prematurforeningen.no

941 963 48

Gågata 17, 2211 Kongsvinger