Prematurforeningen - for deg med for tidlig fødte barn

Ble født i 24. svangerskapsuke, nesten fire måneder for tidlig. Mamma Rita Aarnes forteller her med sine egne ord hvordan de har opplevd de første dramatiske ukene og månedene av tvillingenes liv.

DE SMÅ KJEMPENE

- Det er ikke mer vi kan gjøre. Vi kan bare vente og se. Nå er det hun som må vise oss veien videre.

Det er fjerde dagen, og vi har nettopp vært til samtale med legen. Vår bitte lille jente er syk, så syk at behandlingen hun trenger ikke kan gis - fordi hun trolig ikke vil tåle den. Hun er ute av stand til å puste selv. En respirator presser luft ned i lungene hennes, og holder slik liv i den tandre, lille kroppen i kuvøsen. Hun har hatt en blødning i hjernen, så stor at det er fare for varig skade. Snart vil hun trenge en operasjon for å lukke en blodåre mellom hjerte og lunge. Og hun tåler ikke mat. Knappe 500 gram veier hun, og hun tåler ikke en gang mors melk.

Vi må vente, sier legen. La henne vise vei.

Tomme hender
De første, skjøre dagene har vi gått den lange veien mellom barsel- og kuvøseavdelingen mange ganger. Sjokkerte, slitne, redde. Spente. Plutselig er vi blitt foreldre til en bitte liten jente og en bitte liten gutt. Vi er innlagt på barsel, omgitt av lykkelige mødre og fedre med "enorme" babyer. Selv har vi tomme hender. Vi vandrer kilometervis gjennom gangene til og fòa intensivavdelingen, for å se. Henter gode eller dårlige nyheter.
Etter legens ord denne dagen er børa blytung tilbake. Gangen er som fylt av tjukk skodde.

Om kvelden finner jeg fram penn og papir. Kjenner at jeg må sortere tankene. Det er så vanskelig å ta inn dette ufattelige, at hun kanskje skal dø. Men kanskje er det likevel det beste?
- Det er bedre at vi mister henne nå, før vi er blitt for glade i henne, sier jeg til Mons. Han er enig. - Men dette skal ikke vi to bestemme alene. Det er legene som har det siste ordet.

"Det har vært en tung dag. Vi prøver å innstille oss på at vi mister Randine. Johannes ser ut til å klare seg bra, han er et lyspunkt. Har gått flere turer i dag, for å koble av. Snakker hjem i telefonen. Alle er spente. Vi har også vært og stemt i dag."

I ettertid står det for meg som helt utrolig: At vi hadde krefter til å dra til byen og gjøre borgerplikta den dagen. Men vi kom jo så rett fra hverdagen. Rett inn i en totalt uforutsigbar tilværelse på sykehuset. Det var klart vi måtte stemme.

Helt på grensen
"Født etter 24 uker + 2 dager", står det å lese i barnas papirer. "Ekstremt premature tvillinger". Vi kan lese, så det var ikke vanskelig å skjønne hva som sto der. Men det gikk mange uker før vi klarte å ta innover oss de harde fakta bak ordene. Vi var i realiteten havnet i et etisk minefelt. Våre barn representerte et medisinsk dilemma.. Man behandler ikke barn som fødes før uke 25.
Randine og Johannes fikk 24 uker, omtrent fem og en halv måned i mors liv. Så måtte de ut og leve selv. På sykehuset er forklaringen på det som skjedde at jeg hadde fått en infeksjon i livmoren. At kroppen i en slik situasjon reagerer med å støte ut fosteret, som et forsøk på å redde liv.

Infeksjon? Kan man ha en infeksjon uten å merke det? Er det ikke mer sannsynlig at fjellturen i Vindøldalen den søndagen utløste det hele? Gikk vi kanskje for langt?
- Rundt fem kilometer, anslår Mons. - Og det var rimelig flatt terreng. Men du skulle kanskje vært hjemme og tatt det med ro.
Han har nok rett. Jeg burde tatt det mer med ro. For det startet jo den kvelden.

Det lange døgnet
Ungene i lek ute på plena. Mons på fotballtrening. Jeg står i kjelleren, bøyd over en haug med klær og skal til å sette på en maskin. Plutselig gjør det vondt å stå slik. Det kjennes ut som om noe løsner, som om jeg nesten mister noe, men klarer å få tak i det akkurat før det faller i gulvet og knuses.
Siden er det ikke til å stanse.
På sykehuset settes jeg på drypp for å stanse riene. Jeg ligger lavt med hodet, høyt med bena. I perioder tar jeg meg i å si fra bare annenhver gang det knyter seg nede i magen. Men ingenting hjelper. Det er som å være med på en utforkjøring: Bremsene virker ikke. Jeg ser stupet komme nærmere og nærmere.

Utpå natta kommer en barnelege inn til oss.
- Hvis det blir fødsel nå, skal dere være klar over at det er veldig, veldig tidlig. Det er ikke sikkert at barna vil overleve. Barnas tilstand etter fødselen vil være avgjørende for om vi setter i gang behandling.
- Bare noen uker til i mors liv og sjansene vil være mye større for at det går bra.
Hun råder oss til å tenke på navn.
Ut over natta og morgenen etter skrus dryppet opp.
Jeg føler meg håpløs som ikke klarer å bremse.

Om kvelden den 3. september fødes våre to små på Regionsykehuset i Trondheim. De lever, men klarer ikke å puste selv. De koples til respirator og legges i kuvøse. Vekta er 700 gram. Lengda 32 centimeter.
- Dette blir et langt lerret å bleke. Faren for komplikasjoner og seinskader er stor. Men nå er de her. Nå satser vi alt.
Fødselslegens ord gir oss ro for kvelden. Her vil de kjempe for oss. Om vi er aldri så mye i grenseland, så har vi funnet fram til riktig adresse.

Et nytt språk
"6. døgn. Tilstanden uendret. Begge har lagt på seg. Johannes til 710 gram, Randine til 625 gram. Vi har vært oppe hos dem flere ganger i dag. Det er en hektisk og travel stemning oppe på kuvøseavdelingen i perioder. Særlig når noen kommer av og noen går på vakt. Våre små er omgitt av en skog av ledninger og instrumenter. Overvåkningen er intensiv. Altomfattende. Alarmene utløses nesten uavbrutt omkring oss. Det piper hvis nivåene er for lave, eller hvis de er for høye. Vi blir svette av alle lydene og inntrykkene, og ikke minst av den intense varmen. Vi får mye informasjon. Det er mange nye ord. Jeg må lære meg dette språket. Seint i kveld tok vi en liten god natt-runde. Det er rolig og behagelig der oppe om kveldene, og godt å sitte og se gjennom kuvøsevinduene på de to som sover."

"8. døgn. En uke har vi vært her nå. En hel evighet.
Vi sitter lange stunder hos ungene og holder på dem. Vi kan se og røre. Og vente. Det er det. De er for ustabile til å bli tatt ut. De bare sover i sitt lille reir av tepper, mens respiratorens jevne takt sikrer de ørsmå kroppene luft. Johannes får 2 ml. morsmelk gjennom sonde annenhver time. Randine tåler fortsatt ikke mat og får intravenøs næring. Hvor lenge kan hun ligge slik?
Det har skjedd en forferdelig terrorkatastrofe i USA i dag. Tusener av døde, hundretusener i uvisshet. Så brått livet kan skifte retning av og til."

Mammas ord
Vi får mye besøk. Omsorgen og deltakelsen er til å ta og føle på. Vi får blomster, telefoner, brev og besøk. Det varmer og hjelper.
En dag er 12 stykker innom oss. Jeg føler meg gjennomsiktig, er liksom bare melk og tårer. Mons ordner med servering. Skjenker kaffe. Hvor mye skal vi si, tenker jeg. Det er umulig å forklare hvordan dette føles.
Men det er ikke nødvendig å si så mye. Alle forstår. Det er "et spele mannskap" vi har fått om bord.
- Tenk på de to fine guttene du har hjemme. Uansett hva som skjer, så har du to å komme hjem til, sier mamma til meg.
Axel Olav på tre og Kjell Runar på fem har bodd hos hvert sitt besteforeldre-par siden vi så brått måtte dra på sykehuset. Nå er de med og besøker oss. Treåringen bekymringsløs og glad, femåringen mer preget av stunden. Han tenker mer og forstår mer. Gaven fra ham til mamma er en flaske hjemmelaget ripsbærsaft og en bukett roser fra hagen i Valsøyfjorden. Han rekker så stolt fram det hele, forteller at alt er sjølplukka.
Bildet av den store, lille femåringen står så klart for meg i dagene etterpå. Mamma har rett. Jeg har to. Jeg er uansett rik.

Det umulige valget
Den niende dagen blir Randine svært dårlig. Vi er i et nytt møte med legen. Vår lille jente har fått betennelse i tarmen, og den har begynt å sprekke. Andre komplikasjoner som har oppstått, gjør at hun nå er svært ustabil.
- Det er kritisk. Uten behandling vil hun nok ikke ha mer enn to til tre dager igjen å leve.
Legen spør oss hva vi mener.
Jeg kjenner at det er vanskelig å snakke. Mons sier det vi begge tenker. Vi vil ikke at hun skal overleve for enhver pris. All lidelsen må ha en mening. Livet må bli til å leve med.

Timene etter er borte fra hukommelsen min. Jeg vet at vi var ute og gikk. Det jeg husker er den samme legens brede smil når det hele er over, og to operasjoner er gjennomført på den lille fugleungen av et menneske. Barnet lever. Barnet sover.

"Dager som dette må være spennende også for dem som er de gode hjelpere. Kan en slik jobb noen gang bli rutine? Vi har sittet og sett på henne som sover i kveld. Hun får morfin og er uten smerter. Hvordan er det mulig å operere på slike kropper? Jeg savner noen å spørre og noen å takke".

Huset som svinger
Vi lærer oss noe nytt. Vi lærer oss å ta en dag av gangen. De små er stabilt ustabile. Respiratorbehandlingen sliter på de ekstremt umodne lungene, men det er ingen annen mulighet.
Vi snakker om at vi kjører berg- og dalbane. Den ene dagen er han relativt stabil, mens hun svinger mye. Neste dag bytter de roller.
- Det er ekstremt tøft for foreldrene å gå i dette dag ut og dag inn, sier en sykepleier til oss. - Tilstanden til slike små kan snu så utrolig fort. Vi pleier å si at vi jobber på huset som svinger.
Det er like spennende hver gang vi går inn døra til avdelingen. Står det mange leger rundt "våre" kuvøser"? Er det hektisk aktivitet? Eller er det rolig. Da kan vi puste ut. For i dag.

Vi bytter på å være hos de to hjemme og hos de to i Trondheim. Det er vanskelig å rive seg løs fra huset som svinger. Men denne delingen gir oss nødvendige avbrekk fra dramatikken på¨intensiven. Den som er hjemme får flere oppdateringer daglig over telefonen.

"Guttene hjemme snakker mye om at vi må være i lag snart, alle fire. De regnes ikke som familiemedlemmer ennå, de to som bor i kuvøse. Og det skal en kanskje ikke undres på."

Bare et lite glimt?
Tre uke etter fødselen, og tre måneder før termin. Ungene er lungesyke og svært ustabile. Johannes blir dårlig først, men er nok en gang den som responderer best på behandling og kommer seg raskt. I det han er over kneika, blir søstera veldig, veldig syk. Behandlerne står til slutt med ryggen mot veggen.
- Nå er alt prøvd. Det er ikke en ting mer vi kan gjøre. Nok en gang må vi vente og se.
Resepten blir varme, ro og fred.
Den helga i september planlegger vi begravelse. Det er tungt. Hun er blitt vår, disse ukene, lille Randine. Helt umistelig.

"Jeg skriver på et lite vers i kveld. En siste hilsen. Tenker at du kan få kvile sammen med oldemor. Dere to som deler navn, kan vel også dele grav.
Lille venn, skal du gi oss bare et lite glimt av liv?"

En uke etter er det blitt oktober. Vi har kjørt ufattelig mye berg- og dalbane.

"De to små er koplet fra respirator i dag. De lever, de puster selv. Det går bra! Og de har fått komme ut og ligge på brystet til mamma og pappa. For første gang. Vi er ubegripelig glade.
- Disse to får vi visst i gave mange ganger, Rita, sier Mons.

Vi har et spennende år foran oss. Hvordan vil de utvikle seg disse to små?

Flaggdager
Etter nesten fire måneder er det snart på tide å forlate huset som svinger. På tide å reise hjem og starte på livet.

"I dag flagges det for Johannes oppe på sengestua. Tre kilo i dag, lillebror. Randine henger litt etter, men er god og lubben hun også. 2, 6 kilo er status for henne. Strengt tatt begynner de vel å bli litt dryge nå."

Vi har hatt mye å flagge for disse månedene som er gått. Mange milepæler er passert. Den første kiloen tok temmelig nøyaktig en måned. Det første badet ble tatt etter to. Etter to og en halv måned: I samme seng. Oksygenbehovet har krøpet gradvis ned og ned, og etter tre måneder; "trådløse tvillinger." Stabile barn. Helt fram til hjemrise mates de delvis med sonde. Det er et interessant, men hardt arbeid, dette å spise selv…

Innimellom har vi passert milepæler i form av undersøkelser og behandling. Det har handlet om å kartlegge omfanget av lungeskade, om å undersøke syn, hørsel, hjerne og bevegelsesmønster. Som foreldre har vi ventet i lange og urolige timer på svar. Noen spørsmål står fortsatt ubesvart.
Alt har dreid seg om barna denne høsten. Om å berge de minste. Om å skåne de største.

Livets under
Som foreldre har vi har tatt oss i å bli irritert og provosert over ting vi har opplevd som uvesentligheter og bagateller. Ta "barnevognmerkediskusjonen", for eksempel. Den har vi ikke engasjert oss i. Planlegging er skummelt når du teller gram og ikke kilo.

Særlig ett bilde vil stå levende i minnet mitt fra tiden på nyfødt intensiv.
Det må ha vært fjerde dagen. Kaotisk. Vi er ikke akkurat stivpyntet, der vi omkranser kuvøsene i vår sykehusbekledning. Men øyeblikket er høytidelig. Fortettet av følelser. Han leser fra dåpssalmen, sykehuspresten. Om å være fylt av glede over livets under. Og fylt av uro for en ukjent framtid. Det var akkurat slik det var. Og er.

Det er forunderlig at det går an å berge slike små. Det handler om å tøye grenser, men ikke for enhver pris. Vi er takknemlige for at det skjedde på de smås premisser.
- Vi kan ikke garantere dere friske barn, sa legene. Men ingen barn leveres til verden med garantilapp.
Vi vet ikke hva framtida byr på for disse små. Men de vil nok vise vei, også i fortsettelsen
Kanskje vi bør ta høyde for litt berg- og dalbane?